18/08/2012
Sobre a ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença caracterizada pela neurodegeneração, isto é, pela contínua morte de neurônios motores – os responsáveis pela transmissão de impulsos nervosos que possibilitam aos músculos executarem movimentos voluntários.
Sua evolução causa progressiva fraqueza, dificuldade de realizar movimentos e atrofia muscular que num período variável, de dois a cinco anos, na maioria dos casos, leva o paciente ao óbito.
A ELA age tanto sobre o primeiro neurônio motor (superior – parte do córtex cerebral e do tronco encefálico) quanto no segundo neurônio motor (inferior – parte da medula espinhal em direção aos músculos).
O termo Esclerose Lateral Amiotrófica se origina das próprias características da doença. Esclerose refere-se ao endurecimento e cicatrização da porção lateral da medula espinhal, proveniente da degeneração dos neurônios motores superiores.
A atrofia dos músculos decorrentes da morte dos neurônios motores inferiores é indicada pela palavra Amiotrófica.
Há bastante controversa sobre a incidência real de ELA entre populações não caucasianas. A média de idade de início da doença parece estar mais perto dos 60 anos em diversos estudos, além disso a incidência em homens só é 30% maior que em mulheres.
Além da fraqueza muscular, a ELA provoca cãibras, espasmos, reflexos exaltados e, em casos mais avançados, dificuldade para falar, engolir e respirar. Contudo, a patologia não afeta as faculdades mentais e psíquicas, nem a visão, audição, tato, olfato, paladar, tampouco as funções sexual, intestinal e vesical.
África do Sul
Motor Neurone Disease Association of South Africa
Dr Franclo Henning, Chairman Rina Myburgh, Secretary
P.O. Box 789 Howard Place Western Cape 7450 South Africa.
Tel: +021 531 6130
Fax: +021 531 6131
Email: mndaofsa@global.co.za
Website: http://www.mnda.org.za
Alemanha
Deutsche Gesellschaft fur Muskelkranke e.V. DGM
Horst Ganter, Geschaftsfuhrer Im Moos 4, 79112 Freiburg, Germany
Fax: +49 7665 944720
E-mail: info@dgm.org
URL: http://www.dgm.org
Argentina
Asociacion Distrofia Muscular
Cordoba 5824, 1414 Buenos Aires, Argentina
Tel: International +54 1 773 1714
Fax: International +54 1 956 1471 / +54 1 956 0120
E-mail: dubro@fibertel.com.ar
Austrália
Motor Neurone Disease Association of Australia Inc.
Carol Birks and David Ali, Alliance Representatives Ralph Warren,
Chairman/President MND Australia
P.O. Box 785 Gladesville NSW 1675 Australia
Tel: +61 2 9816 5322
Fax: +61 2 9816 62077
E-mail: mndaa@mnd.asn.au / David.Ali@dhs.vic.gov.au
URL: http://www.mndaust.asn.au
Bélgica
ALS - Liga België
Danny Reviers, President
Kapucijnenvoer 33 bus 1 B-3000 Leuven Belgium
Tel: +32 (0) 16 23 95 82
Fax: +32 (0) 16 29 98 65
Email: info@ALSLIGA.be / secretariaat@ALSLIGA.be
Email: danny@reviers.be
Website: www.ALSLIGA.be
Brasil
Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Amyotrophic Lateral Sclerosis Brazilian Association) – ABrELA
Acary Souza Bulle Oliveira – Founder President
Abrahão A.J. Quadros – President Director
Roberto Dias Batista Pereira – Scientific Director
Elica Fernandes – Executive and Social Manager
Rua Estado de Israel, 899 - Vila Clementino 04022-002 São Paulo - SP Brazil
Tel: 55 – 11 – 5579 4902
Fax: 55 – 11 – 5579 2668
Email: abrela@abrela.org.br
Website: www.abrela.com.br / www.tudosobreela.com.br
Canadá
ALS Society of Canada
David Cameron, President and CEO (Alliance Representative)
265 Yorkland Boulevard, Suite 300, Toronto, Ontaria, M2J 1S5, Canada
Tel: International: +1 416 497 2267
Fax: International: +1 416 497 1256
Toll Free: 1-800-267-4257
E-mail: alscanada@als.ca Email: David Cameron: dc@als.ca
URL: http://www.als.ca
Website: www.march-of-faces.org
China
Tai-chung office
5F, 18 Chung-Shang Road, Section 2, Lane 184, Tang-Tse Township, Taichung
County, Taiwan, 427, Republic of China
Tel: +886 2 2820 1357
Fax: +886 2 2820 1431
E-mail: mnda2874@ms39.hinet.net
Website: www.mnda.org.tw
Chinese ALS Committee
Chinese Medical Doctor Association
Building 3, No. 11 Xinzhong street
Dongcheng District
Beijing PRC 100027
Tel.: +861064162171
Fax.: +861064161186
E-mail: als@cmda.org.cn
Website: http://jdr.cmda.org.cn
Chipre
Cyprus Institute of Neurology and Genetics
Dr Theodore Kyriakides MRCP, Alliance Representative
P.O. Box 23462, Nicosia, Cyprus
Tel: +357 2235 8600
Fax: +357 2235 8237
Email: theodore@cing.ac.cy
Website: www.cing.ac.cy
Coreia do Sul
Korean ALS Association
Kwang-Woo Lee Professor of Seoul National University College of Medicine Chairman
of Seoul National Hospital Department of Neurology
Korean ALS Association Building, Seocho-Ku Bangbae-Dong 906-5, Seoul,
137-842 South Korea
Tel: International +82 2 760 3880
Fax: International +82 2 744 1785
Croácia
Union of Muscular Dystrophy Societies of Croatia
Marica Miric, President Marija Sostarko, Medical Advisor
Nova Ves 44, 10000 Zagreb, Croatia
Tel/Fax: +385 1 466 6849
Email: sddh@zg.t-com.hr
Tel/Fax: +385 98 218 644
Tel: +385 1 461 6046 (Marija Sostarko) / Fax: +385 1 461 6045
E-mail: marija.sostarko@zg.htnet.hr
Website: www.sddh.hr
Dinamarca
Muskelsvindfonden
Jette Møller, Alliance Representative
Kongsvang Allé 23, DK-8000 Aarhus C, Denmark
Tel: International +45 89 48 22 22
Fax: International +45 89 48 22 12
E-Mail: reception@muskelsvindfonden.dk
E-Mail: jemo@rcfm.dk
Web: http://www.muskelsvindfonden.dk
Escócia
MND
Craig Stockton, Chief Executive
76 Firhill Road, Glasgow, Scotland, G20 7BA
Tel: +44 141 945 1077
Fax: +44 141 945 2578
E-mail: info@scotmnd.co.uk (General Correspondence)
E-mail: craig.stockton@scotmnd.co.uk (Craig Stockton)
Website: www.mndscotland.org.uk
Eslôvenia
Drustvo Distrofikov Slovenije (Muscular Dystrophy Association of Slovenia)
Boris Sustarsic, President Ivo Jakovljevic, Secretary Andreja Sustar,
Social Activities Organiser Linhartova
1, 1000 Ljubljana, Slovenia
Tel: +386 1 47 20 500
Tel: +386 1 47 20 552 (Andreja Sustar)
Fax: +386 1 43 28 142
Email: info@drustvo-distrofikov.si
Email: andreja.sustar@drustvo-distrofikov.si (Andreja Sustar)
Espanha
Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ADELA)
Adriana Guevara, President
C/Hierbabuena, nº 12 (bajo) 28039 Madrid, Spain
Tel: +34 91 311 3530
Fax: +34 91 459 3926
Email: adela@adelaweb.com
Website: www.adelaweb.com
Fundacion Espanola para el Fomento de la Investigacion de la Esclerosis Lateral Amiotrofica (FUNDELA)
Teresa Salas Campos, Co-ordinator
Calle Sinesio Delgado, 10-28029 Madrid
Tel: + 34 91 453 2595
Fax: +34 91 733 6614
Email: fundela@fundela.info
Web site: www.fundela.info
EUA
Les Turner ALS Foundation Ltd
Wendy Abrams, Executive Director
5550 West Touhy Avenue, Suite 302 Skokie, Illinois 60077, USA
Tel: International +1 847 679 3311
Fax: International +1 847 679 9109
E-mail: wendy@lesturnerals.org
URL: http://www.lesturnerals.org
Forbes Norris MDA/ALS Research Center
Dee Holden Norris, Advisory Director
The California Pacific Medical Center, 2324 Sacramento, San Francisco,
California 94115, USA
Tel: +1 415 923 3604/3608
Fax: +1 415 563 7325 / 415 673 5184
E-mail: norrisd@cpmcri.org
The ALS Association
Jane H Gilbert, President and Chief Executive Officer Sharon Matland,
Alliance Representative 27001 Agoura Road, Suite 150 Calabasas Hills,
CA: 91301-5104
Tel: +1 818 880 9007
Fax: +1 818 880 9006
Email: smatland@alsa-national.org
Web site: http://www.alsa.org
